مشکلات مبتلايان به اي بي
بيمارانِ قربـاني تحريم
آیدا صالحی روزنامه نگار: گروه اجتماعي: واکنش‌ها و سوال‌هاي از سردلسوزي «با آب جوش سوختي؟» «چرا مراقب بچه نبوديد؟» «واگيرداره نزديکش نشيد» نتيجه‌اش ايجاد حس بد و گوشه‌گيري بيمار پروانه‌اي است. اين‌ها حرف‌هاي مددکار اجتماعي بيماران پروانه‌اي است که در گفت‌وگو با خبرآنلاين مي‌گويد. بيماري اي‌بي يا پروانه‌اي يکي از اختلالات ژنتيکي پوستي است که […]
آیدا صالحی روزنامه نگار: گروه اجتماعي: واکنش‌ها و سوال‌هاي از سردلسوزي «با آب جوش سوختي؟» «چرا مراقب بچه نبوديد؟» «واگيرداره نزديکش نشيد» نتيجه‌اش ايجاد حس بد و گوشه‌گيري بيمار پروانه‌اي است. اين‌ها حرف‌هاي مددکار اجتماعي بيماران پروانه‌اي است که در گفت‌وگو با خبرآنلاين مي‌گويد.
بيماري اي‌بي يا پروانه‌اي يکي از اختلالات ژنتيکي پوستي است که بر روي پوست بيماران درگيرش تاول‌هاي خون‌ريزدهنده و دردناکي ايجاد مي‌کند. برمبناي آمار جهاني از هر ۵۰ هزار تولد يک نفر ممکن است به اين بيماري مبتلا باشد. اين زخم‌ها آنقدر بي‌رحم هستند که باعث چسبيدن انگشتان دست و پا و از بين رفتن آنها خواهند شد. در موارد شديد ممکن است که تاول درون بدن مانند لايه مخاطي دهان يا معده ايجاد شود. برخلاف باور عمومي مردم اين بيماري واگيردار نيست بلکه بيماري ژنتيکي است که اکثر موارد در اثر ازدواج فاميلي ايجاد مي‌شود. روش‌هاي درماني تأثيرگذاري براي اين بيماري در دنيا ابداع نشده و راه درماني پيشنهادي پزشکان استفاده از پمادهاي ترميمي براي بيماران پروانه‌اي است. سيد حميدرضا هاشمي گلپايگاني، مؤسس و مديرعامل خانهٔ اي‌بي دربارهٔ تأمين داروي بيماران به خبرآنلاين مي‌گويد: «بيماري اي‌بي يک بيماري صعب‌العلاج است که هنوز راه درمان آن در دنيا پيدا نشده است. در ظاهر پوست بيماران اي‌بي زخم و تاول نمايان مي‌شود که با تهيهٔ پانسمان‌ها از زخم‌ها مراقبت مي‌کنيم.»
اين بيماري براي خيلي از افراد ناشناخته است و متاسفانه اين ناشناختگي مشکلات زيادي براي بيماران درگير ايجاد مي‌کند. ظاهر متفاوت کودکان اي‌بي و تصور غلط واگيري بيماري باعث شده مديران مدارس سليقه‌اي عمل کرده و در ثبت نام اين کودکان تعلل کنند. در مواردي نيز مدير آگاهي لازم درمورد بيماري داشته و دانش‌آموز اي‌بي را ثبت نام کرده اما خانواده‌هاي دانش اموزان ديگر اعتراض کردند و خواستار بيرون کردن کودک شدند.
نسرين قندالي، مددکار بيماران پروانه‌اي (اي بي) به خبرآنلاين مي‌گويد: «بيماراني که به مدارس دولتي يا خصوصي براي ثبت‌نام مراجعه مي‌کنند با اين واکنش مديران روبه‌رو مي‌شوند که اگر شما ثبت‌نام شويد باقي بچه‌ها در مدرسه ثبت‌نام نمي‌کنند.»
البته بچه‌هايي که با شدت ضعيف‌تري درگير اين بيماري هستند، با مراقبت معلم و مدير مي‌توانند به مدرسه بروند. اما اگر درگيري با بيماري متوسط يا شديد باشد، نشستن طولاني مدت فرد را اذيت مي‌کند و مدرسه رفتن همکاري بيشتري را از جانب کادر مدرسه مي‌طلبد.
هاشمي گلپايگاني عنوان مي‌کند: «در بعضي موارد مديران مدارس و والدين آگاهي و شناخت لازم را ندارند و بيماران ثبت‌نام نمي‌شوند. تمام بيماران پروانه‌اي حق تحصيل و زندگي عادي در جامعه دارند. بايد در رفتار با بيماران مراقب بود تا آسيب نبينند. يکي ديگر از دلايل ثبت‌نام نکردن بيماران پروانه‌اي آشنا نبودن کودکان و والدين ديگر دانش آموزان با بيماري اي‌بي است که فکر مي‌کنند اي بي واگيردار است اين در صورتي است که اين بيماري ژنتيکي است و کسي از ديگري آن را نمي‌گيرد.»
آمار کم بيماران علت تشکيل نشدن مدارس خاص
تاکنون در کل کشور ۱۲۰۰ بيمار مبتلا به اي بي شناسايي شده است با احتمال اينکه ۲۰۰ الي ۳۰۰ نفر بيمار پروانه‌اي باشند که شناسايي نشدند. از اين تعداد ۴۲ بيمار از اتباع بيگانه است که همگي تحت پوشش خانه اي‌بي قرار دارند. بيماران پروانه‌اي از نظر شدت به سه دستهٔ ضعيف، متوسط و شديد تقسيم بندي مي‌شوند. اما درهر سه گروه بيمار از نظر ذهني مشکلي ندارد و چه‌بسا خانهٔ اي‌بي اعلام کرد که در بين بيماران وکيل، مهندس، پزشک هم دارند.
مؤسس خانهٔ اي‌بي درمورد علت تشکيل نشدن يک مدرسه ويژهٔ بيماران گفت: «بچه‌ها از نظر ذهني و هوشي خوب هستند و مي‌توانند در مدارس عادي تحصيل کنند ما دربين بيماران اي‌بي پزشک، وکيل و نقاش داريم. يکي از دلايل عدم وجود مدرسهٔ خاص تعداد کم بيماران است در مجموع تعداد بيماران به قدري نيست که توقع تشکيل مدارس خاص را داشته باشيم. براي مثال ممکن است در يک استاني ۱۰ بيمار مبتلا داشته باشيم.»
بيمار پروانه‌اي در دستهٔ بيماران خاص قرار نمي‌گيرد
بيماران پروانه‌اي در دستهٔ بيماران خاص قرار نمي‌گيرند در نتيجه بودجهٔ دولتي هم دريافت نمي‌کنند. پانسمان و پمادهاي ترميمي راه تسکين درد بيماران است که يونيسف اين پانسمان‌ها را به وزارت بهداشت و درمان اهدا مي‌کند. پانسمان‌ها به کمک يونيسف و سازمان بهداشت و درمان در اختيار خانه اي‌بي قرار مي‌گيرد و براي بيماران در تمام نقاط کشور ارسال مي‌شود. قندالي در توضيح تأمين پمادهاي بيماران بيان مي‌کند: «يک پماد بسيار خوب و قوي خارجي وجود دارد که ما تحريم هستيم و اين پماد در ايران بسيارناياب است و قيمت بالايي دارد. پمادهاي داخلي هم پماد موپيروسين و پماد آد (A+D) است. حالا اين پمادهاي کوچيک با قيمت ۴۰ هزار تومان که بيمه شامل آن نشده است. براي بيماري که از گردن به پايين زخم دارد و يک روز در ميان بايد حمام کند هزينهٔ زيادي را در برمي‌گيرد در صورتي که استفاده کردن از اين پمادها دائمي است.»
اين مددکار بيماران پروانه‌اي به تأمين پانسمان بيماران نوع شديد اشاره مي‌کند: «ما ۴۰۰ نوع بيمار پروانه‌اي نوع شديد داريم که مصرف پانسمان آنها بالاست. تمام تلاش خودمان را مي‌کنيم تا پانسمان‌هاي آنها را تأمين کنيم اما گاهي مجبور مي‌شوند خودشان پانسمان را تهيه کنند که هزينه سرسام‌آوري را بايد بپردازند.»
