• حساب کاربری
  • تماس با ما
  • درباره ما
  • RSS سایت
سه شنبه, ۳۰ اردیبهشت ۱۴۰۴ - ۰۳:۲۲:۳۰
نقش اقتصاد آنلاین
  • صفحه اصلی
  • ایران و جهان
  • اقتصاد کلان
  • انرژی
  • بورس
  • بانک و بیمه
  • صمت
  • خودرو
  • مسکن
  • شهرستان
  • فناوری
  • جامعه
  • بیشتر
    • گردشگری
    • ورزشی
    • کافه کتاب
    • طنز
بدون نتیجه
نمایش تمام نتایج
  • صفحه اصلی
  • ایران و جهان
  • اقتصاد کلان
  • انرژی
  • بورس
  • بانک و بیمه
  • صمت
  • خودرو
  • مسکن
  • شهرستان
  • فناوری
  • جامعه
  • بیشتر
    • گردشگری
    • ورزشی
    • کافه کتاب
    • طنز
بدون نتیجه
نمایش تمام نتایج
نقش اقتصاد آنلاین
بدون نتیجه
نمایش تمام نتایج
خانه آخرین اخبار

بیمارانِ قربـانی تحریم

۲۹ آبان ۱۴۰۲
در آخرین اخبار, اسلایدر سه, جامعه
زمان مطالعه:1 دقیقه
0 0
0

آیدا صالحی روزنامه نگار: گروه اجتماعی: واکنش‌ها و سوال‌های از سردلسوزی «با آب جوش سوختی؟» «چرا مراقب بچه نبودید؟» «واگیرداره نزدیکش نشید» نتیجه‌اش ایجاد حس بد و گوشه‌گیری بیمار پروانه‌ای است. این‌ها حرف‌های مددکار اجتماعی بیماران پروانه‌ای است که در گفت‌وگو با خبرآنلاین می‌گوید.

بیماری ای‌بی یا پروانه‌ای یکی از اختلالات ژنتیکی پوستی است که بر روی پوست بیماران درگیرش تاول‌های خون‌ریزدهنده و دردناکی ایجاد می‌کند. برمبنای آمار جهانی از هر 50 هزار تولد یک نفر ممکن است به این بیماری مبتلا باشد. این زخم‌ها آنقدر بی‌رحم هستند که باعث چسبیدن انگشتان دست و پا و از بین رفتن آن‌ها خواهند شد. در موارد شدید ممکن است که تاول درون بدن مانند لایه مخاطی دهان یا معده ایجاد شود. برخلاف باور عمومی مردم این بیماری واگیردار نیست بلکه بیماری ژنتیکی است که اکثر موارد در اثر ازدواج فامیلی ایجاد می‌شود. روش‌های درمانی تأثیرگذاری برای این بیماری در دنیا ابداع نشده و راه درمانی پیشنهادی پزشکان استفاده از پمادهای ترمیمی برای بیماران پروانه‌ای است. سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مؤسس و مدیرعامل خانهٔ ای‌بی دربارهٔ تأمین داروی بیماران به خبرآنلاین می‌گوید: «بیماری ای‌بی یک بیماری صعب‌العلاج است که هنوز راه درمان آن در دنیا پیدا نشده است. در ظاهر پوست بیماران ای‌بی زخم و تاول نمایان می‌شود که با تهیهٔ پانسمان‌ها از زخم‌ها مراقبت می‌کنیم.»

این بیماری برای خیلی از افراد ناشناخته است و متاسفانه این ناشناختگی مشکلات زیادی برای بیماران درگیر ایجاد می‌کند. ظاهر متفاوت کودکان ای‌بی و تصور غلط واگیری بیماری باعث شده مدیران مدارس سلیقه‌ای عمل کرده و در ثبت نام این کودکان تعلل کنند. در مواردی نیز مدیر آگاهی لازم درمورد بیماری داشته و دانش‌آموز ای‌بی را ثبت نام کرده اما خانواده‌های دانش اموزان دیگر اعتراض کردند و خواستار بیرون کردن کودک شدند.

نسرین قندالی، مددکار بیماران پروانه‌ای (ای بی) به خبرآنلاین می‌گوید: «بیمارانی که به مدارس دولتی یا خصوصی برای ثبت‌نام مراجعه می‌کنند با این واکنش مدیران روبه‌رو می‌شوند که اگر شما ثبت‌نام شوید باقی بچه‌ها در مدرسه ثبت‌نام نمی‌کنند.»

البته بچه‌هایی که با شدت ضعیف‌تری درگیر این بیماری هستند، با مراقبت معلم و مدیر می‌توانند به مدرسه بروند. اما اگر درگیری با بیماری متوسط یا شدید باشد، نشستن طولانی مدت فرد را اذیت می‌کند و مدرسه رفتن همکاری بیشتری را از جانب کادر مدرسه می‌طلبد.

هاشمی گلپایگانی عنوان می‌کند: «در بعضی موارد مدیران مدارس و والدین آگاهی و شناخت لازم را ندارند و بیماران ثبت‌نام نمی‌شوند. تمام بیماران پروانه‌ای حق تحصیل و زندگی عادی در جامعه دارند. باید در رفتار با بیماران مراقب بود تا آسیب نبینند. یکی دیگر از دلایل ثبت‌نام نکردن بیماران پروانه‌ای آشنا نبودن کودکان و والدین دیگر دانش آموزان با بیماری ای‌بی است که فکر می‌کنند ای بی واگیردار است این در صورتی است که این بیماری ژنتیکی است و کسی از دیگری آن را نمی‌گیرد.»

آمار کم بیماران علت تشکیل نشدن مدارس خاص

تاکنون در کل کشور 1200 بیمار مبتلا به ای بی شناسایی شده است با احتمال اینکه 200 الی 300 نفر بیمار پروانه‌ای باشند که شناسایی نشدند. از این تعداد 42 بیمار از اتباع بیگانه است که همگی تحت پوشش خانه ای‌بی قرار دارند. بیماران پروانه‌ای از نظر شدت به سه دستهٔ ضعیف، متوسط و شدید تقسیم بندی می‌شوند. اما درهر سه گروه بیمار از نظر ذهنی مشکلی ندارد و چه‌بسا خانهٔ ای‌بی اعلام کرد که در بین بیماران وکیل، مهندس، پزشک هم دارند.

مؤسس خانهٔ ای‌بی درمورد علت تشکیل نشدن یک مدرسه ویژهٔ بیماران گفت: «بچه‌ها از نظر ذهنی و هوشی خوب هستند و می‌توانند در مدارس عادی تحصیل کنند ما دربین بیماران ای‌بی پزشک، وکیل و نقاش داریم. یکی از دلایل عدم وجود مدرسهٔ خاص تعداد کم بیماران است در مجموع تعداد بیماران به قدری نیست که توقع تشکیل مدارس خاص را داشته باشیم. برای مثال ممکن است در یک استانی 10 بیمار مبتلا داشته باشیم.»

بیمار پروانه‌ای در دستهٔ بیماران خاص قرار نمی‌گیرد

بیماران پروانه‌ای در دستهٔ بیماران خاص قرار نمی‌گیرند در نتیجه بودجهٔ دولتی هم دریافت نمی‌کنند. پانسمان و پمادهای ترمیمی راه تسکین درد بیماران است که یونیسف این پانسمان‌ها را به وزارت بهداشت و درمان اهدا می‌کند. پانسمان‌ها به کمک یونیسف و سازمان بهداشت و درمان در اختیار خانه ای‌بی قرار می‌گیرد و برای بیماران در تمام نقاط کشور ارسال می‌شود. قندالی در توضیح تأمین پمادهای بیماران بیان می‌کند: «یک پماد بسیار خوب و قوی خارجی وجود دارد که ما تحریم هستیم و این پماد در ایران بسیارنایاب است و قیمت بالایی دارد. پمادهای داخلی هم پماد موپیروسین و پماد آد (A+D) است. حالا این پمادهای کوچیک با قیمت 40 هزار تومان که بیمه شامل آن نشده است. برای بیماری که از گردن به پایین زخم دارد و یک روز در میان باید حمام کند هزینهٔ زیادی را در برمی‌گیرد در صورتی که استفاده کردن از این پمادها دائمی است.»

این مددکار بیماران پروانه‌ای به تأمین پانسمان بیماران نوع شدید اشاره می‌کند: «ما 400 نوع بیمار پروانه‌ای نوع شدید داریم که مصرف پانسمان آن‌ها بالاست. تمام تلاش خودمان را می‌کنیم تا پانسمان‌های آن‌ها را تأمین کنیم اما گاهی مجبور می‌شوند خودشان پانسمان را تهیه کنند که هزینه سرسام‌آوری را باید بپردازند.»

 

تگ ها: ای بیبیماریبیماری ای بیتحریمقربانی تحریم
مطلب قبلی

راهکارهای پیشبرد پروژه نهضت ملی مسکن

مطلب بعدی

پاشنه آشیل اقتصاد

روزنامه نقش اقتصاد

روزنامه نقش اقتصاد

مطلب بعدی

پاشنه آشیل اقتصاد

دیدگاهتان را بنویسید لغو پاسخ

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *

گزارش ویژه

«نقش اقتصاد» بررسی کرد ابعاد مصوبه 3 نرخی شدن گازوئیل

توسط روزنامه نقش اقتصاد
۲۹ اردیبهشت ۱۴۰۴
0

محمد زند: نظام يارانه‌اي سوخت در ايران سال‌هاست که تحت فشار چالش‌هاي ساختاري از جمله قاچاق گسترده گازوئيل به دليل...

«نقش اقتصاد» از چالش جدی در مذاکرات ایران و آمریکا گزارش می دهد مناقشه برسر میزان غنی سازی

توسط روزنامه نقش اقتصاد
۲۹ اردیبهشت ۱۴۰۴
0

مجتبی خسروجردی:  در حالي که قرار بود مذاکرات ايران و آمريکا طي اين هفته پيگيري شود تا لحظه تنظيم اين...

گزارش «نقش اقتصاد» از واقعیت‌های پنهان مصرف گاز و چالش‌های بازتوزیع یارانه‌ها؛ چرا اصلاح قیمت گاز کارساز نیست؟

توسط روزنامه نقش اقتصاد
۲۸ اردیبهشت ۱۴۰۴
0

محمد زند روزنامه نگار: موضوع مصرف انرژي به‌ويژه گاز طبيعي به يکي از مباحث اصلي اقتصادي و اجتماعي در ايران...

بعضی از بیماران به دلیل گرانی هزینه ها، درمان را ترک می کنند؛ شکاف عمیق قیمتی بین داروهای ایرانی و خارجی

توسط روزنامه نقش اقتصاد
۲۸ اردیبهشت ۱۴۰۴
0

ارزش ريالي و قيمت محصولات دارويي افزايش و توان خريد مردم به‌ويژه خانواده‌هاي داراي بيمار يا افراد مبتلا به بيماري‌هاي...

هزینه های دولت نفس اقتصاد کشور را گرفت؛ اعداد نگران کننده بودجه 1404

توسط روزنامه نقش اقتصاد
۲۸ اردیبهشت ۱۴۰۴
0

ندا مؤمن روزنامه نگار: در شرايطي که اقتصاد ايران با محدوديت منابع، رشد پايين و تورم مزمن مواجه است نحوه...

قبلی بعدی

گفت و گو

آخرین اخبار

در گفتگوی «نقش اقتصاد» با یک کارشناس مطرح شد 3 ضلع ویران کننده صنعت خودروسازی

توسط روزنامه نقش اقتصاد
۲۹ اردیبهشت ۱۴۰۴
0

محمد جواد خلیلی: بازار خودرو ايران سال‌هاست در تلاطم نوسانات اقتصادي سياست‌هاي ناپيوسته و محدوديت‌هاي بين‌المللي قرار دارد. افزايش قيمت‌ها...

در گفتگو با یک کارشناس اقتصادی پشت پرده کاهش قیمت دلار و تداوم گرانی کالاها بررسی شد رابطه معکوس قیمت کـالا با  نرخ  ارز

۲۹ اردیبهشت ۱۴۰۴

«نقش اقتصاد» در گفتگو با یک کارشناس، تأثیر سیاست‌های پولی و دیپلماسی بر بورس را واکاوی کرد؛ مذاکرات سیاسی؛ فرمان حرکت بازار سرمایه

۲۸ اردیبهشت ۱۴۰۴

«نقش اقتصاد» در گفتگو با یک کارشناس عوامل مؤثر بر رکود و تورم در بازار خودرو را واکاوی کرد؛ خودروهای خارجی میهمانان مردد بازار ایران

۲۷ اردیبهشت ۱۴۰۴

مدیرعامل شرکت نفت ستاره خلیج‌فارس: افزایش تولید بنزین در ستاره خلیج‌فارس

۲۴ اردیبهشت ۱۴۰۴
قبلی بعدی

آخرین اخبار

در گفتگوی «نقش اقتصاد» با یک کارشناس مطرح شد 3 ضلع ویران کننده صنعت خودروسازی

۲۹ اردیبهشت ۱۴۰۴

در گفتگو با یک کارشناس اقتصادی پشت پرده کاهش قیمت دلار و تداوم گرانی کالاها بررسی شد رابطه معکوس قیمت کـالا با  نرخ  ارز

۲۹ اردیبهشت ۱۴۰۴

«نقش اقتصاد» بررسی کرد ابعاد مصوبه 3 نرخی شدن گازوئیل

۲۹ اردیبهشت ۱۴۰۴

ضربه کاسبان تحریم به صنعت ایران

۲۹ اردیبهشت ۱۴۰۴

«نقش اقتصاد» از چالش جدی در مذاکرات ایران و آمریکا گزارش می دهد مناقشه برسر میزان غنی سازی

۲۹ اردیبهشت ۱۴۰۴
قبلی بعدی
نقش اقتصاد آنلاین

پایگاه تحلیلی – خبری نقش اقتصاد آنلاین از سال 1395 فعالیت خود را آغاز کرده و همواره در جهت اطلاع رسانی در حوزه های مختلف بالاخص بخش اقتصادی در تلاش است.

دسترسی سریع

  • تماس با ما
  • درباره ما
  • استعلام کارت سوخت
  • نرخ ارز و طلا
  • استعلام خلافی خودرو
  • سابقه بیمه
  • ارز دیجیتال

مجوزها

تمامی حقوق متعلق به نقش اقتصاد آنلاین می باشد

Welcome Back!

Login to your account below

Forgotten Password?

Retrieve your password

Please enter your username or email address to reset your password.

ورود
بدون نتیجه
نمایش تمام نتایج
  • صفحه اصلی
  • ایران و جهان
  • اقتصاد کلان
  • انرژی
  • بورس
  • بانک و بیمه
  • صمت
  • خودرو
  • مسکن
  • شهرستان
  • فناوری
  • جامعه
  • بیشتر
    • گردشگری
    • ورزشی
    • کافه کتاب
    • طنز

تمامی حقوق متعلق به نقش اقتصاد آنلاین می باشد

به نسخه موبایل بروید