آیدا صالحی روزنامه نگار: گروه اجتماعی: واکنش‌ها و سوال‌های از سردلسوزی «با آب جوش سوختی؟» «چرا مراقب بچه نبودید؟» «واگیرداره نزدیکش نشید» نتیجه‌اش ایجاد حس بد و گوشه‌گیری بیمار پروانه‌ای است. این‌ها حرف‌های مددکار اجتماعی بیماران پروانه‌ای است که در گفت‌وگو با خبرآنلاین می‌گوید.
بیماری ای‌بی یا پروانه‌ای یکی از اختلالات ژنتیکی پوستی است که بر روی پوست بیماران درگیرش تاول‌های خون‌ریزدهنده و دردناکی ایجاد می‌کند. برمبنای آمار جهانی از هر 50 هزار تولد یک نفر ممکن است به این بیماری مبتلا باشد. این زخم‌ها آنقدر بی‌رحم هستند که باعث چسبیدن انگشتان دست و پا و از بین رفتن آن‌ها خواهند شد. در موارد شدید ممکن است که تاول درون بدن مانند لایه مخاطی دهان یا معده ایجاد شود. برخلاف باور عمومی مردم این بیماری واگیردار نیست بلکه بیماری ژنتیکی است که اکثر موارد در اثر ازدواج فامیلی ایجاد می‌شود. روش‌های درمانی تأثیرگذاری برای این بیماری در دنیا ابداع نشده و راه درمانی پیشنهادی پزشکان استفاده از پمادهای ترمیمی برای بیماران پروانه‌ای است. سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مؤسس و مدیرعامل خانهٔ ای‌بی دربارهٔ تأمین داروی بیماران به خبرآنلاین می‌گوید: «بیماری ای‌بی یک بیماری صعب‌العلاج است که هنوز راه درمان آن در دنیا پیدا نشده است. در ظاهر پوست بیماران ای‌بی زخم و تاول نمایان می‌شود که با تهیهٔ پانسمان‌ها از زخم‌ها مراقبت می‌کنیم.»
این بیماری برای خیلی از افراد ناشناخته است و متاسفانه این ناشناختگی مشکلات زیادی برای بیماران درگیر ایجاد می‌کند. ظاهر متفاوت کودکان ای‌بی و تصور غلط واگیری بیماری باعث شده مدیران مدارس سلیقه‌ای عمل کرده و در ثبت نام این کودکان تعلل کنند. در مواردی نیز مدیر آگاهی لازم درمورد بیماری داشته و دانش‌آموز ای‌بی را ثبت نام کرده اما خانواده‌های دانش اموزان دیگر اعتراض کردند و خواستار بیرون کردن کودک شدند.
نسرین قندالی، مددکار بیماران پروانه‌ای (ای بی) به خبرآنلاین می‌گوید: «بیمارانی که به مدارس دولتی یا خصوصی برای ثبت‌نام مراجعه می‌کنند با این واکنش مدیران روبه‌رو می‌شوند که اگر شما ثبت‌نام شوید باقی بچه‌ها در مدرسه ثبت‌نام نمی‌کنند.»
البته بچه‌هایی که با شدت ضعیف‌تری درگیر این بیماری هستند، با مراقبت معلم و مدیر می‌توانند به مدرسه بروند. اما اگر درگیری با بیماری متوسط یا شدید باشد، نشستن طولانی مدت فرد را اذیت می‌کند و مدرسه رفتن همکاری بیشتری را از جانب کادر مدرسه می‌طلبد.
هاشمی گلپایگانی عنوان می‌کند: «در بعضی موارد مدیران مدارس و والدین آگاهی و شناخت لازم را ندارند و بیماران ثبت‌نام نمی‌شوند. تمام بیماران پروانه‌ای حق تحصیل و زندگی عادی در جامعه دارند. باید در رفتار با بیماران مراقب بود تا آسیب نبینند. یکی دیگر از دلایل ثبت‌نام نکردن بیماران پروانه‌ای آشنا نبودن کودکان و والدین دیگر دانش آموزان با بیماری ای‌بی است که فکر می‌کنند ای بی واگیردار است این در صورتی است که این بیماری ژنتیکی است و کسی از دیگری آن را نمی‌گیرد.»
آمار کم بیماران علت تشکیل نشدن مدارس خاص
تاکنون در کل کشور 1200 بیمار مبتلا به ای بی شناسایی شده است با احتمال اینکه 200 الی 300 نفر بیمار پروانه‌ای باشند که شناسایی نشدند. از این تعداد 42 بیمار از اتباع بیگانه است که همگی تحت پوشش خانه ای‌بی قرار دارند. بیماران پروانه‌ای از نظر شدت به سه دستهٔ ضعیف، متوسط و شدید تقسیم بندی می‌شوند. اما درهر سه گروه بیمار از نظر ذهنی مشکلی ندارد و چه‌بسا خانهٔ ای‌بی اعلام کرد که در بین بیماران وکیل، مهندس، پزشک هم دارند.
مؤسس خانهٔ ای‌بی درمورد علت تشکیل نشدن یک مدرسه ویژهٔ بیماران گفت: «بچه‌ها از نظر ذهنی و هوشی خوب هستند و می‌توانند در مدارس عادی تحصیل کنند ما دربین بیماران ای‌بی پزشک، وکیل و نقاش داریم. یکی از دلایل عدم وجود مدرسهٔ خاص تعداد کم بیماران است در مجموع تعداد بیماران به قدری نیست که توقع تشکیل مدارس خاص را داشته باشیم. برای مثال ممکن است در یک استانی 10 بیمار مبتلا داشته باشیم.»
بیمار پروانه‌ای در دستهٔ بیماران خاص قرار نمی‌گیرد
بیماران پروانه‌ای در دستهٔ بیماران خاص قرار نمی‌گیرند در نتیجه بودجهٔ دولتی هم دریافت نمی‌کنند. پانسمان و پمادهای ترمیمی راه تسکین درد بیماران است که یونیسف این پانسمان‌ها را به وزارت بهداشت و درمان اهدا می‌کند. پانسمان‌ها به کمک یونیسف و سازمان بهداشت و درمان در اختیار خانه ای‌بی قرار می‌گیرد و برای بیماران در تمام نقاط کشور ارسال می‌شود. قندالی در توضیح تأمین پمادهای بیماران بیان می‌کند: «یک پماد بسیار خوب و قوی خارجی وجود دارد که ما تحریم هستیم و این پماد در ایران بسیارنایاب است و قیمت بالایی دارد. پمادهای داخلی هم پماد موپیروسین و پماد آد (A+D) است. حالا این پمادهای کوچیک با قیمت 40 هزار تومان که بیمه شامل آن نشده است. برای بیماری که از گردن به پایین زخم دارد و یک روز در میان باید حمام کند هزینهٔ زیادی را در برمی‌گیرد در صورتی که استفاده کردن از این پمادها دائمی است.»
این مددکار بیماران پروانه‌ای به تأمین پانسمان بیماران نوع شدید اشاره می‌کند: «ما 400 نوع بیمار پروانه‌ای نوع شدید داریم که مصرف پانسمان آن‌ها بالاست. تمام تلاش خودمان را می‌کنیم تا پانسمان‌های آن‌ها را تأمین کنیم اما گاهی مجبور می‌شوند خودشان پانسمان را تهیه کنند که هزینه سرسام‌آوری را باید بپردازند.»
