کودکانِ اوتسیم را دریابید

0

الهه جعفرزاده روزنامه نگار: گروه اجتماعی: ناشناخته است، آن‌قدر ناشناخته است که برای مطرح شدن مشکلات بیماران مبتلا به اوتسیم نیاز است که تعدادی از خانواده‌ها با کمک انجمن اوتیسم نزد معاون اول رئیس‌جمهور حاضر شوند، همان جلسه‌ای که عکس کودکی میان جمع پرحاشیه‌اش کرد.

«در زمان حاضر تخمین زده می‌شود که یک درصد کل جمعیت کشور به اوتیسم مبتلا هستند، اما بسیاری از خانواده‌ها به‌دلیل عدم آگاهی از علائم اوتیسم، این اختلال را در فرزندان خود تشخیص نمی‌دهند و بنابراین تعدادی از مبتلایان هنوز شناسایی نشده‌اند اما در زمان حاضر 30 هزار نفر از مبتلایان اوتیسم را با همکاری وزارت بهداشت در کشور شناسایی کرده‌ایم.»

این‌ها را رئیس انجمن اوتیسم به تسنیم گفته و ادامه داده است: «خانواده بیماران مبتلا به اوتیسم از زمانی که کودکشان متولد می‌شود تا زمان بلوغ او و رسیدن به سنین بزرگسالی دچار چالش‌های فراوانی هستند و نیاز به حمایت دارند. پدر و مادری که چندماه پس از تولد فرزندشان متوجه می‌شوند کودکشان دچار اوتیسم است متحمل مشکلات روحی و روانی زیادی می‌شوند؛ از سوی دیگر متأسفانه بسیاری از والدین دارای فرزند اوتیسم مجبور می‌شوند شغل خود را رها کنند تا به فرزند بیمار خود رسیدگی کنند، بنابراین لازم است قوانینی وضع شود تا خانواده‌های دارای فرزند اوتیسم بتوانند ساعاتی را به منزل مراجعه و به فرزند خود رسیدگی کنند و همچنین بازنشستگی زودتر از موعد برای آنها در نظر گرفته شود.»

جلسه با معاون اول رئیس جمهور هم به همین بهانه برگزار می‌شود تا مشکلات مستقیم مطرح شود، اما انتشار یک عکس حاشیه‌ساز می‌شود، به همین بهانه، سید عبدالجواد موسوی، شاعر و روزنامه‌نگار به تفصیل هم به این جلسه و حواشی آن می‌پردازد و هم از نگاه کسی که فرزند اوتستیک دارد مشکلات خانواده‌ها را شرح می‌دهد.

او می‌گوید: «در این چند روزه دوستان زیادی برایم تصویر پسری اوتیستیک را فرستادند که در میان جمعی از دولتمردان نشسته بود و فارغ از غوغای جهان مشغول دستمال و کاغذ پاره کردن بود. دوستانی که این تصویر را برایم فرستادند می‌دانستند که من فرزندی اوتیستیک دارم. غالب آن‌ها زیر تصویر چند کلمه‌ای دشنام هم به دولتمردان ضمیمه کرده بودند. با نیتی کاملاً دلسوزانه و دوستانه. لابد فکر می‌کردند من از آن دشنام‌ها خوشنود می‌شوم. در کانال‌های تلگرامی هم همان عکس را با ادبیاتی مشابه آن چه دوستانم برایم فرستاده بودند دیدم. من هم در نگاه اول حس خوبی به آن عکس نداشتم و بیشتر به نظرم یک جور نمایش انسان دوستی آمد. مثل خیلی از دیگر نمایش‌های بزرگان. با این حال از آن جایی که به فضای مجازی اصلاً اعتمادی ندارم سری به گوگل زدم و بیشتر سرچ کردم. جالب بود. فیلم آن گزارش اصلاً آن حس بدی را که در عکس بود به من منتقل نمی‌کرد. حقیقتش را بخواهید نه تنها بدم نیامد که تا حدودی آقای مخبر و اطرافیانش را تحسین کردم. می دانم که این نوع مواجه با یک پدیده عجیب و غریب و غیرقابل توصیف راه چاره نیست اما چه می‌توان کرد؟ تحمل کودکان اوتیسم آن هم از طیف شدیدش حقیقتاً کار بسیار دشواری است. حتی به اندازه چند دقیقه. قطعاً هیچ جور نمی‌توان کودکان اوتیسم و دشواری‌های زیستن با آن‌ها را به زبان آورد. اما همین که کسانی در هیئت دولت با آن همه مشغله‌ای که دارند ساعتی را با این بچه‌ها به سر برند از نظر من ارزشمند است.»

این روزنامه‌نگار ادامه می‌دهد: «من تا به دیروز چیزی درباره این بچه‌ها و معضلات بی شمارشان ننوشتم. حتی پارسال که نوجوانی اوتیستیک را ربوده بودند و چهل و هشت ساعت بلا سرش آورده بودند و بعد رهایش کرده بودند خون خونم را خورد و چیزی ننوشتم. همیشه فکر کرده‌ام این یک موضوع شخصی است و من اگر چنین فرزندی نداشتم دیروزه این موضوع برایم اهمیت چندانی نداشت، پس حق ندارم موضوعی را که به عواطف و احساسات شخصی من گره خورده جنبه عمومی ببخشم. علاوه بر آن این مملکت آن قدر مشکل و مصیبت دارد که اصلاً جایی برای بچه‌های اوتیسم باقی نمی‌ماند. مشکلات ما ریشه‌ای‌تر از این حرف‌هاست. ما برای آدم‌های سالمش برنامه ریزی درست و حسابی نداریم چه برسد به آدم‌هایی که مشکلاتی این چنینی دارند. اصلاً آدم‌های معلول و آسیب دیده کجای برنامه ریزی‌های کلان ما قرار دارند؟ مگر به نابینایان و ناشنوایان و معلولان و جانبازان و بچه‌های استثنایی چه قدر توجه می‌کنیم که حالا به بچه‌های اوتیستیک توجه کنیم؟»

موسوی اظهار می‌کند: «به کوچه‌ها و خیابان‌ها و ادارات و سازمان‌ها نگاه کنید. انگاری همه آن‌ها برای آدم‌هایی ساخته شده‌اند که هیچ گونه مشکل فیزیکی و ذهنی ندارند. گویی ما برای غیر عادی ها اصلاً حق حیات قائل نیستیم. همه محکومند سالم و سرحال و سرپا باشند. در چنین وضعیتی همین که عده‌ای از مسئولان حاضر شده‌اند با چند خانواده درگیر با مسائل اوتیسم دیدار کنند و پای درد دلشان بنشینند برای من جالب است. عده‌ای این گونه تشریفات را از اساس شو می‌دانند و برپا کنندگان چنین مراسمی را آدم‌هایی که قصد دارند از درد و رنج دیگران برای خود نان و نامی بهم بزنند. من اما نه نیت خوانی بلدم و نه در این سن و سال دشنام دادن به دولت و حکومت را به هر بهانه‌ای فضیلت می دانم. با همه ناتوانی‌ام اگر بتوانم باری را از روی دوش کسی بردارم به خود می‌بالم و اگرنه، ترجیح می‌دهم خاموش بمانم. بچه‌های اوتیسم و خانواده‌های آن‌ها آن قدر مشکلات غیرقابل گفتن دارند و آن قدر وضعیتشان خاص و غیر قابل درک است که اصلاً جایی برای ادا و اصول باقی نمی‌گذارد.»

او با بیان اینکه من اگر بخواهم سه مشکل بزرگ از مشکلات بی شمار بچه‌های اوتیسم را به طور خلاصه در این جا بیاورم به سه مورد اشاره خواهم کرد، ادامه می‌دهد: «نگهداری بچه‌های اوتیسم توسط پدر یا مادر تقریباً ناممکن است. توجه به این بچه‌ها کار یک نفر نیست و از آن جایی که معمولاً یک نفر از اعضای خانواده حتماً باید در بیرون از خانه مشغول به کار باشد نفر دیگر از پا در می‌آید و این از پا درآمدن در بسیاری از موارد به جدایی هم انجامیده و متاسفانه بچه‌های اوتیسم باید رنج بی پدری و یا بی مادری را هم تحمل کنند. من این شانس را داشتم که به پُستِ آدم‌های شریفی برخوردم. آدم‌هایی که وضعیت مرا درک کردند و اجازه دادند کارم را در حد زیادی در منزل انجام دهم. اگر کرامت و بزرگواری آن‌ها نبود بی شک ادامه زندگی خانوادگی برای ما غیر ممکن بود. بچه‌های اوتیستیک اخلاق و ویژگی‌های شگفتی دارند و اگرچه بسیاری از رفتارهایشان کلیشه‌ای است اما همیشه توانایی آن را دارند که شما را غافلگیر کنند. پسرِ من ناگهان و به مدتی طولانی بی خواب شد. یعنی با قوی‌ترین قرص‌های آرامبخش و خواب آور که فیل را از پا می‌انداخت در شبانه روز 2 ساعت بیشتر نمی‌خوابید. من و مادرش در آن ایام به صورت پادگانی می‌خوابیدیم. یعنی دو ساعت من می‌خوابیدم و دو ساعت همسرم تا بتوانیم در کنار پسرمان باشیم و به کارهایش رسیدگی کنیم. نمی‌دانم چه قانونی می‌توان تصویب کرد اما این موضوع بسیار مهم است چرا که رسیدگی به این بچه‌ها به ویژه آن‌ها که در طیف شدید اوتیسم قرار دارند از عهده یک نفر خارج است.»

موسوی درباره مساله دوم می‌گوید: «نگهداری این بچه‌ها غیر از دوا و درمان آن‌ها به شدت هزینه بر است. از چیزهایی که منجر به آرامش آن‌ها می‌شود تا هزینه مربی‌های مختلفی که می‌توانند به بهبود آن‌ها کمک کنند و درمانگران متعدد بسیار گران و در این اوضاع می‌توان گفت رسماً کمر شکن است. دولت و حکومت باید فکری کنند. به ویژه برای خانواده‌هایی که کم بضاعتند.»

درباره مشکل سوم هم این روزنامه‌نگار ادامه می‌دهد: «مراکزی که برای این بچه‌ها تأسیس می‌شوند از دولتی تا غیر دولتی‌اش یک مشکل جدی دارند. همه آن‌ها سعی می‌کنند از این بچه‌ها یک بچه سر براه و عادی بسازند مثل بقیه بچه‌ها که اغلب هم در این سعی و تلاش ناکام می‌مانند. در تجربه‌های موفق دیگر ممالک، سعی می‌شود استعداد خاصی از این بچه‌ها را کشف کنند و در پرورش همان استعداد بکوشند. تفاوت‌هایشان هم اصلاً مهم نیست. باید به جامعه فهماند که این بچه‌ها متفاوتند و دیگران هم موظفند این تفاوت را به رسمیت بشناسند. حالا که به این جمله رسیدم می‌توانم بگویم اگر حاکمان ما از اعماق جانشان به این نکته برسند که تفاوت‌ها را به رسمیت بشناسند بسیاری از مشکلات از این سرزمین رخت برمی بندد.»

او در پایان با تاکید بر اینکه «و اما مهم‌ترین نکته‌ای که حتی دل گفتنش را هم حتی ندارم» ادامه می‌دهد: «مهم‌ترین دغدغه پدران و مادران چنین فرزندانی سرنوشت آن‌هاست. این که زندگی آن‌ها بعد از درگذشت پدر و مادر چه خواهد شد؟ اندیشیدن به این موضوع کوه را از پا در می‌آورد.»

 

 

 

ارسال دیدگاه

لطفا نظر خود را وارد کنید
لطفا نام خود را اینجا وارد کنید